ULF öppnar sitt hjärta och gör ett första bokslut

Jag har precis klarat en kvadruppel bypass - ungefär som ett avancerat konståkningshopp - och känner som att jag fått en nystart i livet. En reset efter en systemuppdatering till ULF 2.0, en chans att börja om och göra rätt.

Just hemkommen, sex dagar efter operation

Efter flera lite svårare cykelolyckor - varav en ledde till att en ganska snäll hjärntumör, stor som en golfboll upptäcktes i tid, stenar i njurar och gallan, proppar i arm, hjärta och lungor med mera kan man tycka jag redan tagit min beskärda del av sjukvårdsutrymmet. Kanske tycker någon att jag borde lärt mig något på vägen. Det här inlägget kretsar kring mitt hjärta, livet så långt och insikter längs vägen. Det är nog mest skrivet till mig själv och kanske blir det därför "TMI" - too much information. Ett lästips är i så fall att bläddra ned till Konklusioner. Nu är du varnad!

32 år gammal, ännu med hopp om att kunna nå lite närmare sverige- och världstoppen i orientering, upptäcktes jag ironiskt nog ha orienterarsjukan, då kallad twar. Läkarna beordrade ett abrupt slut för allt tävlande och elitidrottande; till och med långvandring kunde vara farligt. "Ironiskt" eftersom media utmålade orienterarsjukan som något som drabbade den absoluta toppeliten och då skulle jag ju redan ha nått mitt mål. Mediabilden var dock inte sann, bland de sexton dödsfall som inräknades under en trettonårsperiod var det endast två som deltagit i landslaget - övriga var övervägande vanliga motionärer samt en västmanländsk elittjej som olyckligen dött av ett medfött hjärtfel. Dock var det många, främst manliga landslagslöpare och elitorienterare som bar på den bakterie som misstänktes kunna trigga förändringar på hjärtmuskeln. Diagnosen heter ARVC - arytmogenisk högerventrikulär kardiomyopati. Ofta är första symptomet en hjärtrusning som leder till döden inom några minuter.

Mitt sociala liv dittills bestod till 80% av idrottsvänner, och under den återstående fritiden hade det varit mycket bergsklättring och vandring på resor i hela världen. Chocken från läkarbeskedet var absolut, blandad med sorg över ett förlorat fritidsliv. Chocken var elektrisk, den defibrillator/ICD som jag fick inopererad ger elstötar för att stoppa de dödliga hjärtkammarflimmer som ARVC kan orsaka. Många beskriver chockerna som en kombination av en åsnespark i rumpan och 230V växelström igenom kroppen. De första tolv sådana chockerna fick jag felaktigt när jag var ute på en joggingtur - jag hade en normalt hög puls, men den felprogrammerade defribrillatorn tolkade den som en arytmi. Läkaren hade sagt att ICD:n klarade att leverera ca 6-7 stötar i rad. Jag tappade räkningen, men där och då var jag övertygad att jag skulle dö. Denna helt onödiga chock etsade sig fast som ett oraderbart minne i hjärnbarken om hur bräckligt livet är.

Chocken var absolut, elektrisk och blev samtidigt starten på ett lyckligare liv. Lördagen innan den nattsprinttävling vid Anundshög då jag första gången kände mitt hjärta rusa så att jag blev yr och efteråt uppsökte läkare, hade hjärtat börjat slå mjukt för en söt flicka som jag träffat på en maskerad arrangerad av gemensamma vänner. Under en period av chockorsakad sårbarhet öppnade jag dörren till mitt hjärta som jag aldrig förut vågat och lät min Maria flytta in. Tidigare tjejer hade nog alltid kommit i andra hand för min själviska satsning på idrott som upptagit all fri tid och energi. Maria fann plats i hjärtat, vi blev sambos i Stockholm, gifte oss och fick barn, allt på ett par år. Nu har vi tre underbara flickor och har levt lyckliga tillsammans i ett kvarts sekel. Utan ARVC kanske jag hade varit en riktigt duktig veteranorienterarungkarl, hur kul låter det i jämförelse?

På pappas sida av släkten har många haft hjärtkärlproblem i någon form.

Mina läkare har lugnande sagt att när man har ARVC är det mycket ovanligt att också drabbas av hjärtkärlsjukdom. Därtill har jag haft lågt blodtryck och fina kolesterolvärden, motionstränat och i huvudsak ätit nyttigt. Levt sunt.

Därför var det inte det första jag tänkte på som förklaring till att träningarna gått allt långsammare och blivit allt kortare det senaste året. Något var dock för mig uppenbart fel. Mot slutet kunde jag jogga högst 15 min - en gång bara 6 min - innan jag var pipigt andfådd och benen inte längre ville bära. Jag kände mig missförstådd av både svenska och initialt även Nya Zeeländska allmän- och hjärtläkare. Du får nog acceptera att du blir äldre och inte längre kan slå dina gamla rekord, har det lydit mellan raderna. Kardiologen här i Auckland blev förvisso snabbt klar över att arvshistoriken var skäl nog att sätta mig på statin-medicin mot de trots allt nu lite förhöjda kolesterolvärdena. Men någon brådska med utredning av mina upplevda problem var det inte.

- Jag sätter upp dig på den offentliga vårdens väntelista för att göra en en CTCA (skiktröntgen av hjärtkärlen). - Hur lång är den? undrade jag och väntade mig oroligt "några månader" till svar.

- Upp till ett år ungefär, men det är ingen fara, svarade kardiologen

- Men, det går inte, det klarar jag inte, sa jag med gråten i halsen och fortsatte:

- Jag har en försäkring som ska täcka privatvård, hur snart kan en CTCA ske då?

En vecka senare gjordes först en CTCA och kort därefter ett angiogram. Nu blev läget tydligt både för mig och läkarna. Kardiologen använde "life-threatening" tre gånger när han visade alla allvarliga förträngningar i totalt fem hjärtartärer.

En god vän till min mamma har själv gått igenom en bypassoperation och beskrev den i tre steg; du somnar in innan du hinner blinka, de fixar hjärtat och sen vaknar du upp och känner dig överkörd av en långtradare. Läkarna var lite mer detaljerade; det finns många risker, återhämtningen är en lång investering men du får tillbaka ett normalt liv. Och i mitt fall var alternativet till en snabb operation otänkbart - ordet som kardiologen upprepat tre gånger samklingade med minnet som sitter inbränt i hjärnbarken sedan första defibrillator-chocken.

Det är nu två och en halv vecka sedan jag blev "överkörd av långtradaren". Precis som vid en Lutz i konståkning är det svåraste och viktigaste vid en bypass landningen efter kvadruppeln. Tack vare ett fantastiskt läkar- och vårdteam med en av världens främsta hjärtkirurger i spetsen, ett genuint stöd från mina chefer och kollegor tillika vänner, samt inte minst med mitt hjärtas Marias osvikliga hjälp har jag landat perfekt.

Jag mår bra, såren i bröstkorg och lår (de skar ut ungefär en halvmeter benven) läker fint och jag har inte ont, även om jag tar alvedon till natten för säkerhets skull. De två återhämtningsprogramenliga 15 minuters promenaderna per dag går utan problem i helt normalt till högt tempo med Maria som ledsagare. Återhämtningsschemat från sjukhusutskrivningen med "regler" för vad jag vecka för vecka bör och inte bör göra är min bibel för att undvika överoptimism. Tack vare stödet från mina chefer känner jag ingen press att snart komma tillbaka. Målet med återhämtningen är inte att slå rekord i snabbhet, utan att använda tiden att helt läka och återuppbygga kondition och styrka. Och reflektera över hur livet som ULF 2.0 skulle kunna se ut och förutsättningarna för det.

Så, vilka insikter har allt detta resulterat i?

Den grundläggande insikten är att jag är en stor optimist, på gott och ont. En del vänner har av medlidsamhet tyckt att det är orättvist att allt elände ska drabba mig. En barndomsvän kände att det väl inte var för att göra en kranskärlsoperation vi flyttade till Nya Zeeland.

Själv tänker jag tvärtom. Att jag alltid haft en enorm tur. Tur som inte fick hjärtstillestånd och död som första symptom på ARVC. Tur som tack vare en hjärnskakning efter en cykelolycka fick hjärntumören röntgad i tid. Tur att få hjärtkärlförträngningarna upptäckta så att en operation kunde göras innan det var för sent. Och att om man ska göra en bypass är Nya Zeeland inte något dumt ställe att vara på. Framför allt, tur med kärlek och fantastiska barn, goda vänner och en stor familj som står mig nära. Jag är lyckligt lottad, som en katt med nio liv.

En sedan länge bortgången vän till mina föräldrar var under uppväxten en stor mental förebild. Likt mig hade Uno råkat för vad man kan tycka en massa elände - framför allt diabetes som stegvis kostade honom båda benen, fingrar och synen. Han sa till mig när jag var ledsen över att min sen födseln förkrympta vänstra arm och hand inte tillät mig att klättra i träd, brottas och leka som andra barn:

- Jag brukar tänka att det är tur att det här hänt mig, för jag klarar ju av det.

Det gjorde ett stort intryck på mig, även om jag då själv inte var mentalt så stark. Idag kan jag känna lika som Uno, att det är tur att allt det här hänt mig - inte bara för att jag ju klarar av det, utan för att det i samtliga fall lett till att jag mår bättre.

Det är med stor, om än ödmjuk, optimism jag ser framtiden an. Jag får en chans till nystart i livet. All tid jag nu kan vara med mina allra käraste, barn och hustru, bygger starkt för att stå emot de märkliga frestelser som ett stressat arbetsliv tycks locka med. Jag är naturligtvis samtidigt medveten om hur oerhört svårt det kommer att bli att omprogrammera sig till en ULF 2.0.

För det finns baksidor med att vara den optimist jag är.

Tilltron till den egna förmågan att klara av allt jag vill, har jag kanske finansierat med lån på den långsiktiga hälsan. När jag letar efter en gemensam nämnare till cykelolyckor, problem med hjärta, hjärna och en del andra organ framträder en trolig röd tråd. Driven av optimism vill jag för mycket, pressar mig för hårt och tar genvägar med små eller inga marginaler. Min kära mamma sa under den del av min barndom då jag själv kände mig som barn - som förälder finns det tydligen inte något självklart slut på denna period - att det finns två sätt att reagera på om man känner att man är på väg att bli sjuk. Antingen tänker du "jaha, nu blir jag sjuk, det är bäst att ställa in alla planer" eller så bestämmer du dig för att du inte alls ska bli sjuk - "det har jag varken lust eller tid för". Hennes tes var att ens mentala inställning kunde påverka utfallet eftersom det mentala och det kroppsliga livet hänger ihop. Det har jag alltid burit med mig. Det är slående att jag under hela min 35-åriga yrkeskarriär knappt har haft några frånvarodagar alls för "normala" sjukdomar som förkylning, influensa, magsjuka. Jag minns knappt ens att jag haft hög feber i vuxen ålder - när jag i början av 2022 testade positivt för covid-19 visade termometern som högst 38.0 i några timmar.

Kanske har jag genom att pressa undan mindre sjukdomar och smärtsignaler med extra adrenalinpåslag - borrat ner huvudet och kört på när det gör ont som den långdistansidottare jag en gång var - istället orsakat eller åtminstone skyndat på värre, underliggande skador på kroppens organ? När det gäller kärlförträngningarna må det i grunden ha ärftliga orsaker, men jag kommer inte undan tanken att jag skyndat på dem genom en ständigt hög stress.

Olyckorna då, hur kan de spinnas in i den optimismtvinnade röda tråden? De förefaller vid en första anblick vara just olyckor vars sannolikhet ökar med ett aktivt liv - den som aldrig cyklar kommer heller aldrig att råka ut för en cykelolycka. Men det finns ett mönster. Två av cykelvurporna har verkligen skett när jag i ivern att tjäna någon sekund - vill man hinna allt räknas varje sekund - bokstavligen tagit genvägar i kurvor och inte haft marginal för årets första svart-is. Vid två olyckor har jag också låtit adrenalinpåslag dölja smärtan för att i det ena fallet genomföra en rekryteringslunch med ett riktigt järnvägsess och i det andra fallet hålla ut till eftermiddagens avtackningstal för en kär kollega. I båda fallen har det fördröjt läkandet av benbrott i respektive hand. Ironiskt nog med tanke på mitt yrkesval som järnvägsrådgivare var primärorsaken till mitt första fall att cykelns framhjul fastnade i ett spårvägsspår. Så det är samma röda tråd som går igen, optimismen att göra allt jag vill driver mig att ta genvägar, ha små marginaler och undantrycka smärtsignaler.

Även om jag är en kattmänniska sedan kärleken till barndomens familjemedlem "Sotis" - som dog i en pälssjukdom som kan ha varit orsakad av samma bakterie som gav mig hjärtsjukdomen ARVC - kan jag nog inte räkna med att jag får nio liv. I vilket fall har jag förbrukat några av dem, så marginalerna är mindre.

Ändock är jag övertygad om att optimism i grunden är av godo; tack vare den har jag tur, blir jag stark i svåra situationer och vågar jag leva ett rikt liv.

Konklusioner

1. Fortsätt vara optimist, men acceptera smärtsignaler

2. Gör saker ordentligt, "don't cut corners" *

3. Marginaler är av godo, likaså reflektionstid

4. Starta nya vanor, inte bara nya "projekt"

5. Familjeliv är bättre än jobbstress för välmåendet

* Livet är för skört för att chansa.